Créée à Nîmes en 1989 par un malade, M. Pierre-Marie MOREL, l’Association a pour objet de lutter contre l’hémochromatose génétique, en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades.

Ses moyens d’action sont : la publication d’un bulletin et la production d’articles dans la presse, le contact avec les malades et le corps médical, l’action auprès des organismes de décision de la Santé et toutes initiatives pouvant aider à la réalisation de l’objet de l’association.

Le Conseil d'Administration de l'Association Hémochromatose France (AHF) est composé de 14 membres.

Une Assemblée Générale a lieu une fois par an.

Trois secrétaires assurent une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 8 h à 18 h. Les personnes qui nous contactent sont ainsi renseignées et orientées. N'hésitez pas à nous appeler.

L'Association regroupe quelque 2 000 adhérents.

Elle organise une journée nationale au mois de juin, depuis 6 ans maintenant ; la sixième a eu lieu cette année le 20 juin 2009. A cette occasion des conférences se déroulent dans de nombreuses villes de France, animées par des médecins spécialistes exerçant dans les Centres Hospitaliers des villes concernées. Cette journée nationale s'accompagne d'une importante campagne médiatique : articles dans la presse nationale, régionale, locale, diffusion d'un spot de prévention sur de nombreuses chaînes de télévision, reportages télé et radio.

De plus, l'Association participe aux réunions d'Institutions (INSERM, AFSSAPS, CNAMTS, HAS...).

Une vidéo sur la maladie a été réalisée et est présentée régulièrement devant des médecins et des infirmières dans le cadre de la formation médicale continue ou lors de réunions syndicales.

L'Association était présente au Salon Forme et Santé, Porte de Versailles à Paris en 2005, 2006 et 2007. En 2008, le Salon n'a pu accueillir les associations. Nous avons bon espoir qu'elles seront à nouveau accueillies en 2009. Les nombreux visiteurs pourront être ainsi sensibilisés à l'hémochromatose.

Un bulletin est édité tous les deux mois où est retransmise toute l'actualité sur la maladie ; il est envoyé à tous les adhérents de l'Association, mais aussi aux médecins, aux responsables de la santé publique et aux journalistes.

Pour toute interrogation, n'hésitez pas à nous contacter par téléphone, e-mail, courrier postal. Nous sommes à votre écoute.