de M. Rouault Philippe ( Union pour un Mouvement Populaire - Ille-et-Vilaine )

 

QUESTION N° : 72533 publiée au JO le : 30/08/2005 page : 8087

M. Philippe Rouault attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur le dépistage, la prise en charge ainsi que le traitement de l'hémochromatose. Cette maladie, qui se caractérise par une surcharge en fer dans le sang, a été décrite dès 1861. Cependant, aujourd'hui encore, elle touche entre 180 000 et 200 000 personnes dans notre pays, provoquant la mort de près de 2 000 malades par an. Pourtant, sur un plan thérapeutique, l'hémochromatose est la seule maladie génétique pour laquelle il existe un traitement simple, efficace et peu coûteux, puisque son test de dépistage est connu. Cependant, cette procédure de dépistage n'est pour l'instant pas agréée par le ministère. Aussi, il le remercie de bien vouloir lui préciser ses intentions en la matière.

 

RÉPONSE publiée au JO le : 18/10/2005 page : 9781

L'hémochromatose HFE 1 est une affection qui est suivie par les services du ministère chargé de la santé depuis plusieurs années, tant par son dépistage que par sa prise en charge. La Haute Autorité en santé (ex-Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) a été saisie dès le milieu des années 1990 afin de rédiger des recommandations concernant le dépistage de la maladie. À trois reprises (octobre 1995 - juin 1999 - avril 2004) la Haute Autorité en santé a considéré comme injustifié le dépistage de masse. L'information des médecins est réalisée via les sociétés savantes spécialisées. La Haute Autorité en santé a été également saisie de la prise en charge de la maladie, notamment à domicile. Les recommandations correspondantes devraient être publiées en 2006 et seront relayées auprès des médecins via les sociétés savantes et les organismes de formation médicale continue. Le grand public et les personnes atteintes seront informés par les associations de malades.