Question numéro 40462 - M. Stéphane Viry (Les Républicains - Vosges ) - 27/07/2021

M. Stéphane Viry interroge M. le ministre des solidarités et de la santé au sujet des conditions du don du sang pour les patients atteints d'hémochromatose. Il rappelle à ce titre qu'il est député référent auprès de l'Établissement français du sang. Ces patients constituent un contingent important des donneurs réguliers en raison du traitement appliqué à cette maladie sanguine qui consiste à réaliser une saignée à intervalle de 2 à 4 mois afin d'éliminer dans leur sang la quantité de fer. L'hémochromatose est un trouble lié à l'hyper-absorption intestinale de ferritine et peut endommager les reins, le cœur ou les articulations du malade si rien n'est fait. Ce traitement contraignant est réalisé, notamment en sa phase introductive, en milieu hospitalier, où le sang est par la suite incinéré. Il peut aussi être compatible avec un don du sang, sous la forme d'un « don saigné ». Il s'effectue dans les mêmes conditions qu'un don classique à la différence près qu'il doit être réalisé dans un centre EFS et ne peut par conséquent s'effectuer lors d'une campagne mobile de don. Il est nécessaire pour réaliser le « don-saignée » de recourir à une machine de prélèvement semblable au don de plasma sanguin ou de plaquettes, technologie aujourd'hui absente des collectes mobiles. Malheureusement, on ne peut que constater les fermetures successives des points fixes de don dans les espaces ruraux, ces dernières années, au détriment des collectes mobiles incompatibles avec le don pour les personnes atteintes d'hémochromatose qui doivent, en conséquence, réaliser ce protocole thérapeutique de saignées en centre hospitalier où le sang est détruit. M. le député a récemment été interpellé par un citoyen de sa circonscription législative, traité depuis 2009 en raison d'une hémochromatose. Il lui a précisé que l'EFS avait déjà perdu la compétence en matière de phase introductive de traitement de cette maladie et qu'il y avait chaque semaine une grande quantité de sang perdue par « incinération » en milieu hospitalier. Il lui a aussi précisé qu'il devait, à titre personnel, effectuer plus de 120 km - aller-retour - pour donner son sang à l'EFS de Nancy, alors même que les collectes mobiles de sang s'arrêtent à proximité de son domicile. L'alternative à la fermeture des antennes locales de l'EFS est donc de réaliser des déplacements importants et réguliers pour continuer à donner ce sang, sans que celui-ci ne soit détruit. Tout cela est dommageable puisqu'on se retrouve privé de nombreux « donneurs réguliers », appelant la nécessaire mise en place de dispositifs et de moyens suffisants pour pouvoir réaliser le « don saignée » lors de collectes mobiles par l'EFS. Dès lors, il lui demande s'il entend octroyer de nouveaux moyens à l'EFS pour permettre la collecte de « dons saignées » lors des collectes mobiles de sang et si le don de sang fera l'objet d'un amendement spécifique dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2022.

 

Question numéro 39432 - M. Rodrigue Kokouendo (La République en Marche - Seine-et-Marne) - 08/06/2021

M. Rodrigue Kokouendo attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la prévention des personnes atteintes d'hémochromatose. L'hémochromatose est la première maladie génétique, avec 1 personne sur 200 qui en souffre et plus de 200 000 cas recensés en France. Cette maladie cause 2 000 décès par an. Il faut en effet plus de cinq ans pour que les premiers symptômes soient rattachés à leur vraie cause. Sa découverte ne se fait souvent que trop tard, entre 50 et 70 ans, à cause de complications qui peuvent dégénérer en handicaps graves. Non traitée par les saignées, la surcharge en fer provoque notamment une fibrose progressive du foie, qui fait le lit de la cirrhose et du cancer. Une simple prise de sang suffit, deux paramètres seront scrutés : le taux de ferritine (ferritinémie) et le coefficient de saturation de la transferrine. Si ce coefficient est supérieur à 45 %, cela signifie que l'augmentation de la ferritinémie est bien associée à une surcharge en fer. Dans ce cas, un test génétique sera alors prescrit. Il existe un traitement, pourtant simple et efficace : des saignées régulières, et pour la vie. Ce remède suffit à enrayer l'accumulation de fer dans l'organisme. Il est à noter que 23 % des saignées sont, aujourd'hui, transformées en don-saignées. Aussi, il souhaiterait connaître les actions qui seront mises en œuvre par le Gouvernement en matière de sensibilisation auprès du grand public de cette maladie très invalidante.