de Mme Oget Marie-Renée ( Socialiste - Côtes-d'Armor )

QUESTION N° : 70846 publiée au JO le : 26/07/2005 page : 7316

Mme Marie-Renée Oget appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les conséquences médicales et vitales d'un dépistage tardif de l'hémochromatose. L'hémochromatose est une maladie génétique, la plus importante en fréquence dans la population française. L'augmentation continue du fer qu'elle provoque dans l'organisme se traduit par la déclaration de pathologies graves, voire par des décès subits. Les coûts et les difficultés à ensuite pratiquer des greffes d'organes sont immenses. Pourtant, l'hémochromatose est une maladie qu'on sait soigner par de simples prises de sang ou saignées, à condition d'en avoir fait le dépistage suffisamment tôt. Aujourd'hui, le dépistage, peu coûteux, n'est pas systématique alors que s'il pouvait être effectué autour de la 20e année, la prise en charge de la maladie serait précoce et minimiserait ses conséquences graves. Aussi, elle lui demande de lui indiquer quelles sont les dispositions qu'il a l'intention d'apporter quant à la prévention et à l'instauration d'un dépistage précoce de l'hémochromatose.

REPONSE publiée au JO le : 18/10/2005 page : 9781

L'hémochromatose HFE 1 est une affection qui est suivie par les services du ministère chargé de la santé depuis plusieurs années, tant par son dépistage que par sa prise en charge. La Haute Autorité en santé (ex-Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) a été saisie dès le milieu des années 1990 afin de rédiger des recommandations concernant le dépistage de la maladie. À trois reprises (octobre 1995 - juin 1999 - avril 2004) la Haute Autorité en santé a considéré comme injustifié le dépistage de masse. L'information des médecins est réalisée via les sociétés savantes spécialisées. La Haute Autorité en santé a été également saisie de la prise en charge de la maladie, notamment à domicile. Les recommandations correspondantes devraient être publiées en 2006 et seront relayées auprès des médecins via les sociétés savantes et les organismes de formation médicale continue. Le grand public et les personnes atteintes seront informés par les associations de malades.