Créée à Nîmes en 1989 par un malade, M. Pierre-Marie MOREL, l’Association a pour objet de lutter contre l’hémochromatose génétique, en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades.

Ses moyens d’action sont : la publication d’un bulletin trimestriel et la production d’articles dans la presse, le contact avec les malades et le corps médical, l’action auprès des organismes de décision de la Santé et toutes initiatives pouvant aider à la réalisation de l’objet de l’association.

Une Assemblée Générale a lieu une fois par an.

Deux secrétaires assurent la bonne marche administrative et téléphonique de l'association du lundi au vendredi. Les personnes qui nous contactent sont ainsi renseignées et orientées. N'hésitez pas à nous appeler.

L'Association regroupe quelque 1 600 adhérents.

Elle organise une semaine nationale, chaque année au mois de juin, depuis 2004 à laquelle se joint depuis quelques années Hémochromatose International.

De plus, l'Association participe aux réunions d'Institutions (INSERM, AFSSAPS, CNAMTS, HAS...).

Plusieurs vidéos sur la maladie ont été réalisées et sont présentées régulièrement devant des médecins et des infirmières dans le cadre de la formation médicale continue ou lors de réunions.

Un bulletin trimestriel reflète toute l'actualité sur la maladie ; il est envoyé à tous les adhérents de l'Association, mais aussi aux médecins, aux responsables de la santé publique et aux journalistes.

Pour toute interrogation, n'hésitez pas à nous contacter par téléphone, mail, courrier postal. Nous sommes à votre écoute.